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高雄長庚紀念醫院
兒童神經罕病中心
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雷特氏症醫療團隊照護
醫療服務
雷特氏症醫療團隊照護
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為提升病人照護品質,縮短病人就醫時間,本院自
2015
年成立雷特氏聯合門診,跨團隊與兒童復健科、兒童腸胃科、骨科、兒童心智科、輔具中心、營養治療科、身障牙科等科別合作,針對病童各器官系統的併發症作整合性照顧,以冀求達全人照護的標準,本中心設有神經罕病個管師,針對病人在居家照護的需求、社會福利申請的諮詢、
須專案進口申請罕病用藥例如:
Diacomit
、
CBD
、
L-Arginine
、
ACTH
、
Epistatus
口凝膠等均盡力提供協助
。