衛生福利部國民健康署罕見疾病照顧服務計畫

本計畫為依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」所定服務範圍及方法，由關懷 “病人與家屬”之角度，以 “個案管理模式”，並根據罕見疾病照護服務計畫的執行架構與經驗為基礎，來建置 “林口長庚醫院罕見疾病照護服務執行團隊” ，除持續強化已收案個案之照護服務，並加強透過通報等管道發現亟需協助之新個案，期能達到「罕見疾病防治及藥物法」加強照顧罕見疾病病人、防治罕見疾病發生之目的。
透過整合本院醫療資源及連結國內外醫療照護。根據國建署的四大項目:疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢，依個案需求進行分級，擬定個別化服務計畫。本團隊也持續電話關懷、門診關懷、居家訪視及辦理病友團體的活動(罕病說明會)及教育訓練等相關罕病活動。
建立社會支援網絡: 運用社會資源，為罕病家庭提供整體性照護，減輕經濟負擔，並結合現行已建立的罕病照護團隊和社會支援網絡，如衛生醫療資源、民間團體、社福資源等，協助罕見疾病患者獲得必要之支援。